Betreuung von Menschen mit ALS: Praktiken und Strategien
Logopädie
Seit den ersten Symptomen der Krankheit hat sich meine Sprache allmählich verändert. Noch bevor die endgültige Diagnose gestellt wurde, wurde mir klar, dass ich ohne die Hilfe eines Logopäden meine Fähigkeit zur verbalen Kommunikation nicht aufrechterhalten könnte.
Derzeit befinde ich mich in regelmäßiger Betreuung durch eine Logopädin und eine Neurologopädin. Dank ihrer Unterstützung kann ich weiterhin sprechen, auch wenn meine Stimme verändert ist. Regelmäßige tägliche Übungen, wöchentliche Sitzungen in der Praxis und Elektrostimulation der Sprachmuskulatur ermöglichen mir eine verständliche Kommunikation.
Physiotherapie
Die Physiotherapie umfasst verschiedene Behandlungen, die helfen, durch Spastik verspannte Muskeln zu entspannen. Dadurch kann ich alltägliche Tätigkeiten wie Schreiben, Anziehen oder Bewegen leichter ausführen.
Atemübungen haben für mich Priorität. Obwohl ich anfangs skeptisch war, überzeugte mich mein Therapeut davon, wie wichtig diese Übungen sind, selbst bevor Atemprobleme auftreten.
Kraftübungen werden von meiner Schwester Olga betreut, die als qualifizierte Physiotherapeutin darauf achtet, ein Gleichgewicht zwischen Aktivität und Überanstrengung zu finden. Die Regel „nicht außer Atem kommen“ ist entscheidend, da übermäßige Anstrengung bei ALS schädlich ist.
Pharmakotherapie
In Polen ist das einzige erstattungsfähige Medikament für ALS Rilutek, das die Überlebenszeit um einige Monate verlängern kann. Zusätzlich nehme ich:
- Baclofen – entspannt spastische Muskeln, was das Sprechen erleichtert.
- Pregabalin – reduziert Muskelzuckungen und neuropathische Schmerzen.
In anderen Ländern sind Medikamente wie Radicava und Rozebalamin erhältlich, jedoch sind deren Kosten und Verfügbarkeit in Polen eingeschränkt.
Forschung und neue Therapien
Ich verfolge regelmäßig Informationen über klinische Studien. Im Dezember 2024 beginnt das Universitätskrankenhaus Krakau mit der Rekrutierung für Tests eines neuen experimentellen Medikaments. Besonders vielversprechend scheint die Therapie mit PrimeC zu sein – einer Kombination aus Ciprofloxacin und Celecoxib, die in Phase-2-Studien eine Verlangsamung des Krankheitsverlaufs um bis zu 63 % zeigte.
Ketogene Diät (TRKD)
Im Januar 2024 wurde eine Studie veröffentlicht, die die positiven Auswirkungen einer ketogenen Diät bei einem ALS-Patienten beschreibt. Vier Jahre nach Auftreten der Symptome bleibt der Patient weiterhin mobil und selbstständig. Wir haben uns entschieden, diese Ernährungsweise auszuprobieren. Meine Partnerin unterstützt mich, indem sie die Mahlzeiten zubereitet und dabei auch auf ihren eigenen Lebensstil Rücksicht nimmt.
Medizinisches Cannabis
Produkte mit THC haben neuroprotektive, entspannende und schlaffördernde Eigenschaften. Ich verwende apothekenpflichtige Produkte in Form von getrocknetem Cannabis, das ich mit einem Vaporizer konsumiere. Eine Alternative wäre Sativex, dessen Kosten in Polen jedoch zwischen 2100 und 2700 PLN pro Packung liegen. Daher bleibe ich bei kostengünstigeren Optionen.