Logopedia
Stopniowo, prawie od początku objawów choroby moja mowa ulegała zniekształcaniu. Na pewnym etapie kiedy jeszcze nie znałem ostatecznej diagnozy zdałem sobie sprawę, że bez pomocy logopedy nie zdołam utrzymać zdolności werbalnego komunikowania się.
Obecnie jestem pod stałą opieką logopedki i neurologopedy. Bez niech już tylko bym pisał a i to przychodzi mi z coraz większą trudnością.
Stałe, praktycznie codzienne samodzielne ćwiczenia, cotygodniowe spotkania w gabinecie logopedycznym oraz elektrostymulacja obwodowego narządu mowy i mięśnia okrężnego ust pozwalają mi dalej mówić. Mój głos jest zmieniony ale w miarę wyraźny i co najważniejsze zrozumiały.
Fizykoterapia
Temat rzeka 🙂 Zabiegów, które pomagają rozluźnić spięte spastyką mięśnie jest kilka rodzajów i wszystkie przynoszą ulgę i ułatwiają samodzielne poruszanie się, pisanie na klawiaturze czy codzienne czynności jak ubieranie się, mycie etc.
Cwiczenia oddechowe, na razie wydawało mi się, że nie są mi potrzebne i nie podchodziłem do nich zbyt entuzjastycznie ale mój terapeuta powiedział, że życzy mi tego stanu i nastawienia jak najdłużej a ćwiczyć mam tak czy owak. To mi dało do myślenia.
Ćwiczenia wysiłkowe. Specjalistą od męczenia mnie jest moja siostra Olga. Fizykoterapeutka z wykształcenia, czynna zawodowo. Jej głównym zadaniem jest znajdowanie „złotego środka” między zdrową aktywnością a przetrenowaniem. Bo zgodnie z kategorycznymi wytycznymi mojej Pani neurolog ze Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie mam się „nie zasapać”, bo przetrenowanie w przypadku MND jest zgubne.
Farmakologia
W Polsce jedynym lekiem, który jest refundowany jest Rilutek, który wg badań zwiększa długość przeżycia o średnio 3mc. – zawsze coś. Biorę!
Baclofen na rozluźnienie mięśni objętych spastyką. Wpływa też na mowę, staje się ona mniej wysiłkowa. Biorę!
Kolejnym specyfikem jest pregabalina, zmniejsza intensywność drgań pęczkowych i fascykujacji, łagodzi ból neorologiczny. Biorę!
Suplementacja też jest ważna ale nie będę się o niej rozpisywał bo strategii jest kilka a moja ściśle powiązana z dietą TRKD.
Na świecie jest jeszcze kilka leków zatwierdzonych do terapii ALS m.in. Radicava (Japonia, Stany, Kanada) i Rozebalamin (Japonia) nie są dostępne w Polsce w wolnym obiegu, można je pozyskać – ceny oczywiście wysokie.
Badania, Triale
W grudniu 2024 SU w Krakowie rozpoczyna rekrutację do tralu nowego eksperymentalnego leku. Więcej informacji na ten temat będę miał po 02.12 i podzielę się nimi na tej stronie. Oprócz tego, pilnie śledzimy inne triale na całym świecie i z niecierpliwością czekamy każdych informacji o publikacji wyników badań.
Obecnie najbardziej obiecujący wydaje sie PrimeC firmy NeuroSense Therapeutics . Terapia nim polega na doustnym podawaniu stałej dawki ciprofloksacyny,(antybiotyku) i celekoksybu(środka przeciwzapalnego) – w 2 fazie badań zauważono potencjał powalniania choroby do 63% czyli z przykładowo 3 lat robi sie 5 a z 5, 8. Ma to duże znaczenie, może wymyslą coś następnego w tym czasie. Producent planuje teraz przeprowadzenie badania fazy 3 w USA i Europie. Produkt ma szanse stosunkowo szybko znaleźć się na rynku ponieważ jest mieszanką 2 zatwierdzonych już leków.
Dieta TRKD (time restricted ketogenic diet)
18 stycznia 2024 ukazał się artukuł nowozelandkich neulogów typu „case study”, w którym opiują przypadek 64 letniego mężczyzny z opuszkowym ALS, któremu z powodu braku możliwości przyjmowania Riluzolu zaproponowano protokół dietetyczny jako alternatywną formę terapii. Wyniki leczenia dietą ketogeniczną są w przypadku tego pacjenta są obiecujące. Po 4 latach od wystąpienia pierwszych objawów mężczyzna wciąż pozostaje niezależny. Chodzi, skręca, hamuje 😉 oddycha samodzielnie. Długo nie czekaliśmy z decyzją, weszlimy w to. Ewa podjęła wyzwanie przygotowywania posiłków dla mnie, sama też niejako poświecając swój wegetarianizm je to co ja. Wytwarza cuda kulinarne. W aktualnościach będę prezentował jej kolejne dania.
Marihuana medyczna (Cannabis sativa/indica)
Konopie indyjskie posiadają duży potencjał terapeutyczny. Wciąż prowadzone są badania, wcześniej nie było ku temu warunków ze wzgledu na stygmatyzacje narkotyczną i penalizacje. Stopniowe rozluźnianie restrykcyjnych przepisów dotyczących marihuany zaowocowało intesyfikacją badań nad terapiami z użyciem produktów zawierających THC. Zauważalne jest działanie neuroprotekcyjne, uspakajające, zwiększające apetyt, rozluźniające i nasenne. To tylko niektóre z właściwości konopii ale mnie osobiście najbardziej interesujące. Używam produktów aptecznych w postaci suszu za pomocą waporyzatora. Ostatnio dostałem od mojej lekarki w Częstochowie recepte na Sativex w areozolu jako ciekawostkę. Ciekawostka to kwota 2100-2700zł w zależności od apteki. Ze wzgledów finansowych zostaję przy suszu.